Page 35 - ASM Yaşam Haziran 2022
P. 35
Birliktemumkun.biz kamuoyunda farkında- önerileri paylaştık. ri aracılığıyla tek çatı
altında toplayarak, ulusal
lık yarattık, yaratmaya
Projemizde emin
devam ediyoruz.
ve uluslararası platform-
adımlarla ilerlerken yol
larda temsil eden, aile
nasıl başladı? dünyada SMA hakkın- arkadaşlarımızın ço- hekimlerinin haklarını
Türkiye’de ve
korumayı ve geliştirmeyi
ğalmasından mutluluk
görev edinmiş bir fede-
daki güncel bilgilere
duyuruyoruz. AHEF ve
web sitemizde detaylı
SMA Çocukları Derne-
olarak paylaşıyoruz. Aynı ği’nin de aramıza ka- rasyon olan AHEF, ülke-
mizdeki aile hekimliği
zamanda kamuoyunun tılmasıyla projelerimiz uygulamasını dünyada
SMA hakkında en çok daha da hız kazandı. “Birinci Basamak Sağlık
sorulan sorular için özet SMA hastası bireylere Hizmeti” olarak model
yanıtlarımızı hazırladık. ve ailelerine her alanda alınan bir noktaya getir-
erişilebilir imkânlar sun- meyi hedeflemektedir.
Projemiz kapsa- mak için çalışan SMA AHEF ile SMA hasta-
mında alanında uzman Çocukları Derneği’nin de larında tedaviye erişim,
hekimlerle hasta ve desteğiyle SMA hastalığı hasta takibi, aile eğitimi,
hasta yakınlarını bununla ile ilgili toplumu bilinç- sosyal haklar gibi konu-
birlikte tüm kamuoyunu lendirecek farkındalık ların yanı sıra, taşıyıcılık
bilgilendirici videolar çalışmalarımızı birlikte testleri ve yenidoğan
hazırladık. Hasta ve yürütmekten mutluluk taramasının önemine aile
hasta yakınlarına daha duyacağız. hekimlerinin de deste-
çok destek olabilmek ğiyle topluma birlikte
için evde yapabilecekleri Türkiye’deki aile duyurmaya çalışacağız.
fizik tedavi ve beslenme hekimlerini dernekle-
SMA hasta ve herkes elinden geleni ile Mücadele Derneği ve
hasta yakınlarının, karşı- yaptığında SMA hastalığı Türkiye Kas Hastalık-
laştıkları zorluklar ile tek ile mücadele daha kolay ları Derneği ile birlikte
başına mücadele etme- olacaktı. Biz de SMA başladık. 1 sene boyunca
nin ne kadar zor olduğu hasta ve hasta yakınla- derneklerimizin iş birliği
bilincine vararak SMA rının bu süreçte yalnız ile çalışmalarımızı yürüt-
hastalarının daha iyi bir hissetmemeleri için Bir- tük.
yaşam sürmesine hep likte Mümkün dedik ve
beraber destek olabilece- projemizin çalışmalarına Web sitemiz ve
ğimizi görmek istedik. hızlıca başladık. sosyal medyamızda
hasta ve hasta yakınlarını
Otorite, sağlık Yolculuğumuza bilgilendirici içerikler
kuruluşları, dernekler, SMA Benimle Yürü paylaşıyoruz. Bununla
kamuoyu bir araya gelip Derneği, SMA Hastalığı birlikte SMA hakkında
34 35
